‘Fonds zeldzame ziekten en Weesgeneesmiddelen’ – Beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Stuurgroep
Het voorzitterschap van het Bestuurscomité van het Fonds wordt waargenomen door
prof. Jean-Jacques Cassiman, KULeuven - Centrum voor Menselijke Erfelijkheid
Leden:
- Marc Abramowicz, Centre de Génétique Humaine, ULB
- Yolande Avontroodt, Volksvertegenwoordiger, Beheerscomité RIZIV
- Marc Bogaert, College van Geneesheren voor Weesgeneesmiddelen RIZIV
- Vincent Bours, Centre de Génétique Humaine, ULg
- Lut De Baere, Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg.be) en Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met Stofwisselingsziekte (BOKS)
- Vera De Groof, Intermutualistisch Agentschap
- Marc Dooms, Belgische Vereniging van Ziekenhuisapothekers/Association belge des Pharmaciens Hospitaliers
- François Eyskens, ZiekenhuisNetwerk Antwerpen (Z.N.A.)-Kon. Paolo Kinderziekenhuis en UZ-Antwerpen
- Herwig Jansen, Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid
-André Lhoir, Federaal Agenschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, Belgisch Lid van de COMP (EMEA)
- Leo Neels/Tim De Kegel, Pharma.be vzw
- Mattias Neyt, Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg
- Gerrit Rauws, Koning Boudewijnstichting
- Claude Sterckx/Mikky Fierens, Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS)
- François Sumkay, Agence Intermutualiste
- Erik Tambuyzer, Genzyme Europe voor de werkgroep weesgeneesmiddelen van Pharma.be en Bio.be
- Thierry Velu, Hôpital Erasme - Dept Oncologie Médicale
- Ilse Weeghmans/Klaartje Bruyninckx, Vlaams Patiëntenplatform (VPP)