‘Fond Maladies rares et médicaments orphelins’
– Geré par la Fondation Roi Baudouin
Groupe de pilotage
La présidence du Comité de gestion du Fonds est assurée par
le professeur Jean-Jacques Cassiman, KULeuven - Centrum voor Menselijke Erfelijkheid
Membres:
- Marc Abramowicz, Centre de Génétique Humaine, ULB
- Yolande Avontroodt, Volksvertegenwoordiger, Comité de gestion INAMI
- Marc Bogaert, Collège des Médecins pour des Médicaments Orphelins INAMI
- Vincent Bours, Centre de Génétique Humaine, ULg
- Lut De Baere, Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg.be) et Association belge pour les enfants et adultes atteints d'une maladie métabolique
- Vera De Groof, Intermutualistisch Agentschap
- Marc Dooms, Belgische Vereniging van Ziekenhuisapothekers/Association belge des Pharmaciens Hospitaliers
- François Eyskens, ZiekenhuisNetwerk Antwerpen (Z.N.A.) - Kon. Paolo Kinderziekenhuis en UZ-Antwerpen
- Herwig Jansen, Institut Scientifique pour la Santé Publique
- André Lhoir, Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé, Membre belge COMP (EMEA)
- Leo Neels/Tim De Kegel, Pharma.be
- Mattias Neyt, Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé
- Gerrit Rauws, Fondation Roi Baudouin
- Claude Sterckx/Mikky Fierens, Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS)
- François Sumkay, Agence Intermutualiste
- Erik Tambuyzer, Genzyme Europe voor de werkgroep weesgeneesmiddelen van Pharma.be en Bio.be
- Thierry Velu, Hôpital Erasme - Dept Oncologie Médicale
- Ilse Weeghmans/Klaartje Bruyninckx, Vlaams Patiëntenplatform (VPP)